Le défi « Ice Bucket Challenge », qui consiste à se verser un seau d'eau glacé sur la tête, ne cesse de gagner en popularité en Chine, attirant l'attention du public sur la sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot.

Zhu Xiaoqiang (31 ans) et son frère cadet Zhu Xiaomeng (22 ans) ont respectivement été diagnostiqués à l'âge de 8 ans et 10 ans comme étant atteints de la maladie de Charcot. La maladie causant une paralysie progressive, ils ont peu à peu perdu leur autonomie. De Zhumadian, dans le Henan, leur mère les a amenés à Zhengzhou, chef-lieu de la province. Chaque jour, de 9h à 20h, ils chantent en public pour gagner leur vie, même si très souvent, les passants ignorant tout de leur maladie les prennent pour des escrocs.

« Peu importe que ce pensent les autres, c'est comme ça que nous vivons, ce sont nos valeurs », affirment-ils.

河南渐冻人兄弟:艰辛却乐观的"歌者"

日前,极度火爆的"冰桶挑战"由国外传递至国内,吸引了大量的民众参与,活动的救助对象"渐冻人"逐渐走进公众视野。河南驻马店31岁的哥哥朱小强和22岁的弟弟朱小猛是一对渐冻人兄弟,兄弟俩分别在8岁和10岁时被确诊为"渐冻症"。随着病情恶化,逐渐丧失自理能力。母亲带着他们漂泊至郑州,每天在街头卖唱,虽常常被路人质疑为"骗子",但母亲吕爱梅和31岁的儿子朱小强、22岁的儿子朱小猛依然过着艰辛却乐观的"歌者"生活。 图为早9点钟至晚8点钟,渐冻人兄弟每天都会在街头放声歌唱。"不管别人如何看待,这就是我们的生存方式与价值。"