L'« Ice Bucket Challenge » passe, la maladie s'efface ?

Zhou Hongyi

Andy Lau

L'« Ice Bucket Challenge » (« défi du seau d'eau glacée »), pratique consistant à se verser un seau rempli d'eau glacée sur la tête créé par un Américain pour sensibiliser le public à une maladie rare, est repris en masse par les stars chinoises, mais certains s'interrogent sur le caractère caritatif du défi, qui offre au passage un bon coup de pub aux célébrités.

L'« Ice Bucket Challenge », qui vise à attirer l'attention du public sur la sclérose latérale amyotrophique (ALS) et à encourager les dons, a été initié par Pete Frates, un joueur de baseball atteint de la maladie. Le défi est rapidement devenu viral dans le showbiz américain, notamment grâce au soutien du fondateur de Facebook, Mark Zuckerberg, l'une des premières personnalités à l'avoir relevé.

L'ALS, ou maladie de Charcot, est une pathologie pour laquelle il n'existe encore aucun traitement. Elle engendre la perte de la motricité volontaire, paralysant progressivement les patients qui en sont atteints.

La tendance a aussi gagné des hommes d'affaires et des personnalités politiques chinoises, qui se sont prêtées au jeu soit en publiant des vidéos d'eux-mêmes recevant un seau d'eau glacée sur la tête, soit en faisant un don de 100 dollars à l'association ALS.

Lei Jun, le PDG de Xiaomi, a choisi de donner 100 dollars à l'association et d'offrir 10 000 yuans (1222 euros) à China Doll, une ONG aidant les enfants atteints de la maladie des os de verre. Wang Sicong, le fils du magnat de l'immobilier Wang Jianlin, a quant à lui versé 1 million de yuans à l'ONG.

De nombreux internautes ont loué l'activité qui, selon eux, permet de faire connaître l'ALS à travers le monde ; mais d'autres déplorent que certains n'y voient que son aspect ludique, certaines stars ne participant que pour s'amuser et s'exhiber.

Ji Xiaohua, le fondateur du site Guokr.com, qui rend la science accessible au grand public, a lui aussi relevé le défi. Selon les propos de Ji rapportés mardi par Nandu Daily, bien que certaines personnalités y voient un moyen de renforcer leur image, la pratique profite tout de même aux malades atteints d'ALS.

« Le fait que des stars participent est très importants pour nous. Nous espérons que davantage de personnes penseront à nous et que le gouvernement pourra améliorer les conditions de traitement de la maladie », a déclaré un patient atteint de la maladie depuis 12 ans.

Actuellement, la maladie de Charcot ne fait pas partie des maladies graves prises en charge par le régime national d'assurance maladie chinois. En moyenne, les patients disent devoir dépenser 5000 yuans chaque mois pour le traitement et les médicaments. Certains ont même déclaré que, souvent, les hôpitaux du pays refusent les malades atteints d'ALS.

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