Bébés génétiquement modifiés : le chercheur responsable de l’expérience suspendu
He Jiankui, le chercheur chinois qui a déclaré avoir créé les premiers bébés au monde génétiquement modifiés, a été suspendu de toute activité scientifique en raison des questions grandissantes soulevées par les agences gouvernementales et les académiciens au sujet de l'expérience.
Dans un ovule humain fécondé in vitro, He a cherché à désactiver un gène qui représente en quelque sorte la porte d’entrée par laquelle le VIH infecte les personnes, et ce dans le but de rendre le futur bébé né de cet ovule résistant au VIH.
« L'affaire, comme l'ont rapporté les médias, est une violation flagrante des lois et réglementations chinoises et défie les limites de la moralité et de l'éthique universitaires », a déclaré jeudi Xu Nanping, vice-ministre des Sciences et de la Technologie, dans un entretien avec la télévision centrale de Chine (CCTV). « C'est tout bonnement choquant et inacceptable ».
M. Xu a fait savoir que le ministère avait ordonné aux autorités compétentes de suspendre toute activité scientifique des personnes impliquées dans l'affaire, ajoutant que des sanctions seraient appliquées, conjointement avec d'autres autorités, sur la base des résultats de l'enquête.
Zeng Yixin, vice-ministre de la Commission nationale de la santé, a déclaré jeudi que la commission prêtait une attention particulière aux rapports et qu’elle avait envoyé un groupe de travail pour aider à l'enquête.
He Jiankui est basé à Shenzhen, ville dont le gouvernement a rejoint mardi les autorités de la province du Guangdong dans un groupe d'enquête.
Avec le développement rapide de la science et de la technologie, la recherche et l'application de la science doivent être plus responsables et respecter les normes techniques et éthiques, a déclaré le vice-ministre Zeng.
He, qui est également professeur associé à l’Université des sciences et de la technologie de Chine du Sud, située à Shenzhen, a annoncé lundi que des jumelles, Lulu et Nana, étaient nées en bonne santé plus tôt ce mois-ci après une fécondation in vitro. La technologie d'édition génomique a été utilisée pour immuniser ces bébés contre le VIH, a-t-il affirmé. La nouvelle a choqué le monde et suscité de nombreuses critiques tant pour son éthique et ses défauts techniques que pour la nécessité d'une telle procédure.
« Fier » de son travail
Participant au 2e Sommet international sur l'édition du génome humain à Hong Kong mercredi, He Jiankui a annoncé qu'il était « fier » de son travail et a affirmé penser qu'il aidait les personnes séropositives (le père des jumeaux est séropositif). Il a cependant refusé de révéler l’identité des bébés identités, évoquant la politique de la Chine en matière de protection de la vie privée dans les affaires de VIH/SIDA.
De nombreux chercheurs se sont prononcés contre cette recherche, affirmant qu’elle violait les normes éthiques et était inutile, car les couples où l'homme est séropositif peuvent avoir des enfants non-infectés par le virus grâce à l'application des technologies médicales existantes.
Jeudi, le comité d'organisation du sommet a publié une déclaration affirmant que l'expérience était « irresponsable et ne respectait pas les normes internationales ».
« Ses défauts incluent une indication médicale inadéquate, un protocole d'étude mal conçu, un non-respect des normes éthiques en matière de protection du bien-être des sujets de recherche, et un manque de transparence dans le développement, la révision et la conduite des procédures cliniques », indique la déclaration.
Le comité d’organisation a conclu que, du fait que les connaissances scientifiques et les exigences techniques de la pratique clinique étant incertaines, les risques sont actuellement trop grands pour permettre des essais cliniques sur la modification de la lignée germinale - qui peut être transférée à la progéniture.
Dans une lettre ouverte, plus de 300 scientifiques chinois ont posé 10 questions à He et son équipe concernant la sécurité, l'efficacité et le but de la recherche, ainsi que pour savoir s'il avait dissimulé au public d'autres expériences connexes.
L’Académie chinoise d’ingénierie, une des grandes universités réputées du pays, a appelé mercredi le public à strictement protéger la vie privée des jumelles et à mettre au point un programme de soins détaillé pour les bébés à mesure qu’elles grandiront « afin de les protéger contre les dommages possibles pour la santé résultant de la modification génétique ».
« Nous tenons beaucoup aux deux bébés et appelons à la recherche et à la formulation de plans de soins médicaux et éthiques détaillés », a déclaré l’Académie.
Elle a ajouté qu'elle espérait que les bébés grandiraient heureux et en bonne santé, tant physiquement que psychologiquement, avec « le plus de soins possible pouvant être fournis par la société ».
Des inquiétudes pour l'avenir des bébés
De nombreux experts participant au sommet de Hong Kong ont également exprimé leur préoccupation pour l'avenir des bébés. Robin Lovell-Badge, responsable du laboratoire de biologie des cellules souches et de génétique du développement à l’Institut Francis Crick, basé au Royaume-Uni, a souligné que l'identité des jumelles devait être gardée secrète afin de les protéger de toute stigmatisation sociale liée au VIH/SIDA.
« Nous espérons que nous tirerons des enseignements des études cliniques appropriées à mesure qu'elles grandiront, si cela est possible », a déclaré M. Lovell-Badge. Il a ajouté que « nous ne devons pas connaître leur identité car cela serait très injuste ».
Il y a également eu un débat sur l'étendue de la supervision de la famille par le gouvernement. Certains scientifiques ont fait valoir qu’une étude institutionnelle des filles et de leurs familles devrait être menée tout au long de leur vie.
Qiu Renzong, professeur à l'Académie chinoise des sciences sociales, a déclaré que lorsque les jumelles transmettront leur code génétique modifié, le pool de gènes humains pourrait être affecté. Une surveillance étroite des jumelles et de leurs enfants seront ainsi nécessaire, a affirmé M. Qiu.
